SMA hastası Yağız Batu için “Bir Lokma Bir Can”
Edirne’de valilik izniyle SMA hastası Yağız Batu Demirtaş’ın tedavisi için Ulus Pazarı’nın girişinde bağış toplanıyor. Bu kampanyanın bitimine 15 gün kala Edirne Kent Konseyi Kadın Meclisi, SMA hastası Yağız Batu’ya duyarsız kalamayarak “Bir Lokma Bir Can Olsun” kampanyası düzenledi. Kampanya kapsamında Kadın Meclisi üyeleri, pişirdikleri lokmalardan bir günlük geliri pazarın girişindeki Yağız Batu’nun yardım kumbarasına attılar. Yağız Batu Demirtaş için şifa olsun dileklerini ileten Edirne Kent Konseyi Kadın Meclisi Başkanı Nurcan Pektaş; “Geçtiğimiz günlerde yaptığımız bir lokma bir can olsun diyerek çıktığımız bu yolda bir günlük bağışımızı bir günlük kazancımızı SMA’lı bir bebeğe bağışlamak için çıkmıştık bu yolda. Bu bağışımızı SMA’lı Yağız Batu’muza bir lokma bir can olsun dedik, şifa olsun dedik. Babası Hakan Bey’i de çağırdık. Cuma Pazarı’nın orada kumbaramız var ve hep beraber oraya giderek bağışımızı gerçekleştireceğiz. Şifa olsun. Yetkililer lütfen sadece SMA’lı değil, bütün bebeklerimize lütfen bir programa alın, birtakım kanunlar yasalar çıkartıp ödenekler çıkartın. Bunu gerçekten Edirne Kent Konseyi Kadın Meclisi olarak rica ediyorum” dedi.
Yağız Batu için gerekli olan paranın yüzde 60’ını topladıklarını belirten baba Hakan Demirtaş, yüzde 40’lık dilim için vatandaşlara ve yardımseverlere çağrıda bulundu. Tek doz ilacın tedavi için yeterli olacağını, toplamda 1 milyon 819 bin dolara ihtiyaç olduğunu belirten Demirtaş; “9 günlükken tanı alınmış bir bebek için ben bir baba olarak bu mücadeleye girdim. 13 aydır bu mücadeleyi sürdürüyorum. İzinlerimizi aldık ve Edirne’de stant açtıktan sonra Nurcan Hanım’ın yapmış olduğu etkinliklerden haberdar olduk ve Nurcan Hanım’ı ziyaret ettik. Bizim için böyle bir organizasyon yapabilir misiniz? dedik, bizleri kırmadılar. Kendilerine teşekkür ediyorum. Edirne Mor Ev kadınlarına aile olarak çok teşekkürlerimizi sunuyoruz. Dayanışma yaşatır diyorum ben her zaman. SMA kesinlikle akraba evliliğine bağlanmayacak bir hastalık. Türkiye’de 50 bireyden bir tanesi SMA taşıyıcısı olduğu bilinmekte. Biz bu ailelerden bir tanesiyiz. Bizim evlilik dönemimizde tarama testleri olmadığından dolayı ikinci evladımızda böyle bir hastalık çıktığını ve mutasyonlu bir bebek olduğunu söylediler. Benim baba olarak taşıyıcı olduğumu, eşimin taşıyıcı olmadığını söylediler. Bu hastalık yurtdışında tedavi edilebilen bir hastalık. Sadece elbirliğiyle tamamen milletimizin, vatandaşımızın gücüyle tedavi edilebilecek bir hastalık. Çünkü bir milyon 819 bin dolara ihtiyaç var. Bu meblağ da bugün orta düzeyli hiçbir ailede bulunmamaktadır. Bu yüzden sesimizi duyurabildiğimiz halkımızın desteklerini rica ediyoruz. Biz evladımızı kurtarmak istiyoruz. Tavana bakarak cihazlara bağlı yaşayan evladımızı hep birlikte kurtarabilelim. Dubai’deki alması gereken SMA gen ilacına ulaşsın istiyorum. Kampanyamızın bugün itibariyle yüzde 60lık dilime ulaştık. Önümüzde yüzde 40lık bir dilim var. Bu bir günde de bitebiliyor. Bundan önce birçok insanın duymuş olduğu Parla bebeğimiz vardı. Bir günde biten bir kampanyaydı. Neden Yağız Batu’da bitmesin diyoruz. Trakya olarak Yağız Batu’ya sahip çıkılmasını istiyoruz” şeklinde konuştu.
“VALİLİK İZİNLİ YARDIM KAMPANYAMIZ İÇİN 15 GÜNÜMÜZ KALDI”
Valilikten alınan yardım kampanyası izinlerinin 15 gün sonra biteceğini söyleyen Demirtaş; “Şu anda izin almış olduğumuz stant başındayız. Valilik izinli bir kampanya yürütüyoruz. Biz aile olarak her yere ulaşamıyoruz. O sebepten stantlarımızda birinci derece yakınlarımız duruyor. Eğer bağışlarımız yerine ulaşıyor mu diye tereddüt duyuyorsanız, lütfen stantlarımızda buluna n hesap numaralarımızdan valilik onaylı hesaplarımıza bağışta bulunmanızı istiyoruz. Bizim 15 gün valilik iznimiz kaldı. 15 gün sonra valilik iznimiz bitiyor. Valilik iznimiz bitmeden, geriye kalan yüzde 40lık dilimi de tamamlayarak evladımızı ilacına kavuşturmak istiyorum. Edirne Belediye Başkan’mıza ve Belediye Başkan Adaylarımız’a bir çağrıda bulunmak istiyorum. Bizleri instagram; SMAyağızbatu hesabımızdan takip ederseniz ve bir akşam yayınımıza eşlik ederseniz sizler de bizim sesimize ses olur evladımızın sesini duyurursanız çok memnun oluruz. Bu tedavi sadece Amerika, Almanya ve Dubai hastanelerinde gerçekleştiriliyor ve bir serçe parmağım kadar bir dozluk verilen Solgen SMA adlı tek dozluk ve bu hastalığın tek çözümü olan bir ilaç. Bu ilacı alabilirse evladımız hayatını devam ettirebilecek. 13 kilonun altında ve 2 yaşını doldurmaması gerekiyor evladımız. 2 yaşını doldurduğu takdirde ilaç haklarını kaybetmiş oluyor. Valilik iznimiz bittiği takdirde ilaç haklarını kaybetmiş oluyor” ifadelerini kullandı.
ŞENER ŞENTÜRK
